Por qué ser paciente experto
Las enfermedades crónicas y sus tratamientos con el tiempo suponen para los pacientes una importante carga difícil de sobrellevar.
Dentro de las enfermedades crónicas, la enfermedad pulmonar intersticial difusa (EPID), por sus especiales características clínicas, circunstancias sociales y de sus tratamientos, adquiere especial relevancia el papel proactivo de los enfermos en el manejo de su enfermedad.
Paciente ExpertEPID
Las peculiaridades de la enfermedad y la complejidad de sus tratamientos hacen a estos pacientes especialmente susceptibles de caer en la desmotivación y falta de confianza en los medicamentos que reciben.
El programa ExpertEPID para la formación y certificación de determinados enfermos con EPID como “paciente experto en EPID y su tratamiento” se ha desarrollado para ofrecer una capacitación en profundidad para el manejo de su enfermedad y su farmacoterapia.
El fin del programa ExpertEPID es contribuir a que tanto ellos, como otros en circunstancias similares, sean los que transmitan sus experiencias, logren mantener viva la motivación positiva sobre la enfermedad, reforzar su perseverancia en relación con sus terapias, mantener la autoconfianza en su capacidad de controlar sus síntomas, manejar sus tratamientos y mejorar sus hábitos y el bienestar propio y de otros.
Las características.
Los “pacientes expertos” suponen una nueva fuente de información sobre debilidades no detectadas en la atención sanitaria que reciben. Ofrecen importantes conocimientos para los profesionales sanitarios sobre aspectos e inquietudes de los pacientes que, a menudo, por falta de confianza, no les son transmitidas en las consultas y que pueden ser claves para optimizar el abordaje de la enfermedad.
Las características fundamentales del “paciente experto” se podrían resumir en las siguientes:
1 > Conocedor de la enfermedad, sintomatología y tratamientos.
2 > Es consciente de la importancia del autocuidado (hábitos saludables, entornos adecuados, etc.).
3 > Posee conocimiento sobre los factores de riesgo y posibles desencadenantes.
4 > Posee habilidades para la comunicación para transmitir su experiencia.
5 > Es empático, con capacidad para ponerse en el lugar de otros, identificar sus demandas y abordar necesidades que pueden no ser tenidas en cuenta por el equipo de profesionales sanitarios que los atienden.
6 > Conoce los medicamentos indicados para la EPID (eficacia, evidencia demostrada, posibles efectos adversos), sabe cómo administrárselos y muestra habilidades para ello.
7 > Es consciente de la importancia de la adherencia terapéutica.